35 años encendiendo la luz a las personas con Down

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María Victoria Troncoso levantó en 1982 la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Desde entonces hasta el 9 de enero de este año ha sido su presidenta. 35 años al frente. Como colofón honorífico a su entrega, a finales de 2017 recibió el Premio Solidario de la ONCE en la categoría de Persona Física “por su dedicación incondicional a las personas con discapacidad intelectual”.

De estas tres décadas y media de trabajo con personas con síndrome de Down, María Victoria destaca que “lo importante ha sido la labor educativa, de formación, de orientación y de apoyo, a las personas con síndrome de Down, a sus familias, y a los profesionales”.

Hoy rendimos homenaje a la sociedad cántabra por su solidaridad https://t.co/VWEkL6mPqU

¡Enhorabuena a AMPROS, Álvaro Machín, Mª Victoria Troncoso, MAFLOW y Naturea Cantabria por vuestra gran labor! ??

Entrega de los #PremiosSolidarios #ONCECantabria pic.twitter.com/VD60HV1htQ
— ONCE (@ONCE_oficial) 15 de noviembre de 2017

35 años, con sus días, uno detrás del otro. María Victoria ha organizado numerosos cursos, ha impartido charlas y conferencias en jornadas y congresos en muchas provincias españolas y en varios países del globo. Ha escrito y publicado bastantes artículos. Es co-autora del libro “Mi hija tiene síndrome de Down”, escrito con su hijo Iñigo Flórez, y de “Síndrome de Down: Lectura y Escritura”, con Mercedes del Cerro. Es co-directora de “Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar”, “Síndrome de Down y Educación” y “Síndrome de Down: biología, desarrollo y educación”.

Sus hijas: un motor

María Victoria es navarra, licenciada en Derecho y supernumeraria del Opus Dei desde 1961. En estos años ha volcado sus ideas, sus horas de estudio y de investigación, sus proyectos, y su cariño, en el cuidado de estas personas con discapacidad intelectual.

Al nacer su hija mayor, Toya, cambió su dedicación profesional, dejando sus clases en la universidad y su tesis doctoral para entregarse al campo de la educación especial. Toya, hace sólo ocho años, fue diagnosticada en Boston de una microdelección del cromosoma 17. Miriam, su hija pequeña, nació con síndrome de Down. Ellas han sido las primeras beneficiadas de esta atención de María Victoria y de su marido, Jesús.

Su marido, Jesús, con una de sus hijas.

María Victoria ha enseñado mucho, pero también ha aprendido de las personas que le han rodeado particularmente desde que puso en marcha esta fundación. Enumera esas lecciones: “Valorar lo que tengo, sin lamentarme de lo que me falta, a disfrutar de las cosas sencillas y asequibles; ser más paciente, agradecida y comprensiva con todos; ser más humilde ante mis equivocaciones, errores y limitaciones; aceptar que hay cosas que me gustaría realizar, pero no llego…”. Sus hijas son su libro abierto: “Gracias a ellas he podido adquirir actitudes, aptitudes y conductas que de otra manera, seguramente, no habría alcanzado”.

Junto con Jesús, su marido, investigador nato, aparte de los datos científicos que van saliendo a la luz, ella ha aportado otros conocimientos al terreno de la Psicología y de la Educación que sirven ya para mejorar la calidad de vida de las familias que tienen hijos con síndrome de Down. Por ejemplo, con la experiencia de estos años destaca que “cuidando su nutrición, su vida activa, –practicando algún deporte–, cultivando en ellos aficiones y participando en actividades laborales, estas personas enriquecen la vida familiar, social o laboral, como quizás nunca hubiéramos imaginado”.

Impulso personal y concienciación social

De estos 35 años subraya también el logro de la visibilidad social de estas personas “en los ámbitos más comunes de trabajo, de ocio, en la calle, en los transportes públicos…”. Como impulsora del “Programa de Lectura y Escritura”, que lleva décadas funcionando con éxito en países de Latinoamérica y España, se siente inmensamente feliz por haber contribuido a “abrir ventanas al mundo del conocimiento, de la literatura y de la cultura en general” a estas personas.

Su trabajo social ha recibido varios premios individuales y otros junto a su marido, como el Christian Pueschel Memorial Research Award, recibido en USA en el año 2006. Otros galardones le han caído a toda su familia, como el de la Cátedra de Familia y Discapacidad de la Universidad Pontificia de Comillas, en Madrid.

Mª Victoria Troncoso (en el centro) en el acto de Premios Solidarios 2017 Cantabria. Fotografía de Pedro Pablo Cerrato (ONCE).

El avance de la Fundación es un premio. Y ver cómo crecen sus hijas y las hijas y los hijos de otras madres y otros padres. Ella cree con rotundidad que a las personas con síndrome de Down “se les debe introducir de un modo natural en la sociedad, según sus capacidades y aptitudes”. Además, advierte con realismo que “todos podemos llegar a tener alguna discapacidad”, por accidente, enfermedad o como consecuencia de la vejez. Sin embargo, nuestra dignidad como personas es la misma, y así nos gustaría que nos consideraran las personas que nos rodeen, sean familiares, amigos o conocidos”.

Un relato de Mª Victoria Troncoso, madre de dos hijas con #SíndromeDown, investigadora y escritora. https://t.co/Klp1NMcvdL
— Opus Dei (España) (@opusdei_es) 21 de marzo de 2016

María Victoria acaba de dejar la presidencia de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria pero sigue en lucha constructiva para lograr que “todos tengamos esta misma visión con las personas que han nacido con síndrome de Down o cualquier otra discapacidad”.

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